Création d’un conseil scientifique au sein de l’ACM

A l’occasion de la Journée internationale de l’handicapé, l’Association contre les myopathies (ACM) a organisé jeudi dernier, à l’hôtel Mouflon d’Or une journée scientifique avec la participation de Mobilis et en collaboration avec la société algérienne des neurologues et l’association algérienne des neuro-généticiens. Ont pris part à cette manifestation, qui a vu la création d’un conseil scientifique regroupant des spécialistes et des membres de l’association ainsi que des malades, M Aknine Karim, président de l’Association < pain pour chaque enfant > du Luxembourg, des spécialistes en la matière, ainsi que des malades et leur familles.
Entouré par le Pr.Terki chef de du service ANAAPATH au CPMC et le président de l’Association < Pain pour Chaque Enfant > , M knine Akli, Président de l’ACM a prononcé une allocution d’ouverture dans laquelle, il a mis en exergue le but de l’A.C.M. qui se résume à la nécessité de répondre plus efficacement à la prise en charge des malades et leurs familles. Il a en outre, recensé selon une étude théorique faite à Alger , entre 30 et 40 mille malades dans tout le territoire national.
Pour sa part le président de l’association < du Pain pour chaque enfant > s’est félicité de sa présence à cette journée tout en s’engageant à prêter aide et assistance à l’ACM. Il par ailleurs fait une brève présentation de son association qui est non gouvernementale et qui a été créée en 2002 au Luxembourg sous forme d’association sans but lucratif et apporte son soutien aux populations en détresse et aux victimes de catastrophes naturelles ou humaines sans aucune discrimination philosophique ou politique ou géographique. Elle s’engage à respecter les principes déontologiques de son action et à maintenir une totale indépendance à l’égard de tout pouvoir politique ou économique.
Il n’a pas manquer de préciser que depuis janvier 2008, le Conseil des Nations Unies a attribué le statut consultatif à l’association du < pain pour tout le monde > et cela pour la première fois dans l’histoire associative luxembourgeoise. Le statut consultatif permettra à l’association d’apporter son soutien aux activités des Nations Unies dans le cadre de ses délibérations lors des réunions publiques et dans ses groupes subsidiaires aussi bien que dans les conférences internationales des Nations Unies et leurs cellules préparatoires.
Prenant la parole à son tour, le Pr Terki, a insisté sur la biopsie musculaire qui est une procédure diagnostique aisée aux indications multiples. Pour la conférencière; cette opération ne représente que la quatrième étape dans la mise au point d'une affection neuro-musculaire, après l'étude clinique, biologique et électrophysiologique, éventuellement complétée par la biochimie et la génétique. Le rendement diagnostique de cette procédure est étroitement lié à la qualité technique du prélèvement et à la collaboration entre clinicien et neuropathologiste, a-t-elle notamment conclut.
tout en analysant les différentes étapes d’analyse de la maladie, les spécialistes ont mis l’accent sur l’importance de sensibiliser les familles et les pouvoirs publics sur les conséquences de cette maladie des muscles répandue notamment dans les pays du Nord et les pays maghrébins et de s’enquérir des progrès scientifiques dans ce domaine. Selon les spécialistes, les principales causes de cette maladie sont les mariages consanguins et le facteur hérédité.
Selon ces spécialistes, il y a urgence de sensibilisation de l’opinion publique, des autorités concernées ainsi que des familles sur cette maladie, ce qui a entraîné une absence de prise en charge sanitaire, sociale et psychologique du malade.
Le sujet d’actualité, à savoir la grippe AH1N1 et la vaccination contre la grippe en ayant une MNM et étant à fortiori sous corticoïdes ou sous traitements immunosuppresseurs pour les malades myopathes, n’a pas été omis au cours de ces assises. Le Dr Brahimi du CHU Béni Mssous a souligné à cet effet que le vaccin contre la grippe A est à priori sans danger.
Il n’y a pas de contre-indication à la vaccination, même si on est atteint par une myasthénie auto-immune et traité par des immunosuppresseurs ou corticoïdes.
Elle a précisé en outre que le virus de la grippe est fabriqué à partir de souches virales inactives, c’est à dire que le virus est rendu inoffensif par des procédés physicochimiques.
Par contre, si notre immunité est fragilisée par les traitements immunosuppresseurs ou autres, le risque de contracter la grippe est plus grand et les conséquences de cette dernière seraient plus lourdes. Il faut donc se faire vacciner pour éviter la grippe et ses complications éventuelles.
A l’issue de cette manifestation scientifique, des fauteuils roulants et des équipements électroménagers offerts par Mobilis ont été distribués aux malades.
Sarah SOFI

35.000 myopathes…
l Un laboratoire de diagnostic de myopathie sera créé en Algérie par l’Association contre les myopathies (ACM) qui estime que notre pays compte plus de 35 000 myopathes. L’ACM a recensé plus de 200 familles atteintes de cette maladie génétique. Chaque famille comte entre deux et 7 membres touchés.

Dévouement
l L‘association compte beaucoup sur la création d’un centre de rééducation pour myopathes en Algérie afin d’assurer une kinésithérapie adaptée, d’entretenir, notamment, la souplesse des articulations et de lutter contre les rétractions et les déformations des membres.

Feuteuil roulant : une nécessité
l La myopathie est une maladie est héréditaire qui se manifeste par une diminution des facultés musculaires, sans porter atteinte au système nerveux. Cette pathologie entraîne un handicap moteur qui évolue progressivement vers une aggravation de la fonction motrice (arrêt de la marche), rendant nécessaire l’utilisation d’un fauteuil roulant.

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